Guillermo Jofré
Guillermo Jofré，农艺工程师、顾问，专长为灌溉与排水。
瓦尔帕莱索天主教大学关于我们
Guillermo 与 Mariana。
一个与土地紧紧相连的家庭，生活在 Valle de Mirta 与 Lago Elizalde 之间。
Mariana Holzapfel
农艺工程师，主修果树栽培，专长为土壤与作物。
瓦尔帕莱索天主教大学
我们是 Mariana 和 Guillermo，两位农艺工程师，也是 Julián 的父母。我们的生活围绕着土地、动物养殖，以及一家人共同的劳动展开。
养禽项目、菜园和日常劳作塑造了我们的家。如今我们以 Julián 为重，思考未来、规划项目并寻找合作。我们希望保护土地，并研究太阳能和风能项目的预可行性。
我们希望这个网站能够汇集这片土地的故事、乡野照片，以及我们共同走过的路上的每一步进展。
家禽养殖项目起步
鸡蛋生产与青年母鸡养殖逐渐成为庄园的核心工作。
分享我们的故事
Patagonia Datos 在六月刊中介绍了 El Carancho 的故事。
Julián 是我们的重心
家人重新安排生活，也邀请愿意陪伴我们的朋友一起同行。
我们的动力
照顾家人，尊重土地，诚实地分享我们的经历。
我们想要建设的未来
建立持续更新的 El Carancho 档案，让大家能够了解并陪伴我们接下来的路。
我们的价值观
照顾彼此、认真做好日常工作、尊重自然，并向支持我们的人清楚说明情况。
随着家人补充土地资料、日期与回忆，这份最初的记录将继续丰富。
阅读 Patagonia Datos 的历史报道
陪伴 JULIÁN让我们陪伴他
让我们陪伴他
一起走下去。
机票已获资助，住宿费用部分获资助。我们正在为剩余住宿、当地交通、治疗及运营开支筹集支持。
已确认与待落实的支持机票与住宿：家庭更新 · 2026年10月13日
陪伴 Julián机票由公益航班支持承担。
美国住宿住宿支持已覆盖一部分；具体时段及剩余费用仍待确认。
我们一路走来的脚步
- 2025 年 4 月最初的迹象
- 2025 年 12 月 12 日基因检测确认
- 2026 年 · 进行中多学科诊疗
- 2026 年 · 进行中寻找临床试验并联系美国医生
- 待进行与专科医生直接面谈
- 待评估评估能否参加旨在延缓疾病进展的临床试验
- 未来目标探索以治愈为目标的可能方案
下一步取决于医学评估与各项试验的要求。寻求治愈是家庭的未来目标，目前没有已确认可参加的治愈性试验，也无法保证结果。